Merhaba.
Ben Baybars Alim.
Sma tip 2 ölümcül kas hastasıyım henüz 23 aylığım.
Bu tanı bana tam 10 aylıkken konuldu. Hiç zaman kaybetmeden fizik tedaviye başladım. Ülkemizin karşıladığı SPINRAZA tedavisi mevcut kasların sadece korunmasını sağlayıp hastalığın daha kötüye gitmemesini hedefliyor yani hastalığı tamamen bitirme imkanı sunmuyor ama ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ hastalığımı durdurabilir.
Giden her gün benim kaslarımdan alıyor bu yüzden bir an önce bu tedaviyi almam gerekiyor.
Bu tedavi dünyanın en pahalı tedavilerinden birisi. Bu tedaviyi karşılayabilmemiz için bir milyon sekiz yüz bin dolara ihtiyacımız var.
Fakat biz bu miktarın sadece % 15'ine ulaşabildik... Bu zor ve uzun yolda bana destek olur musunuz?
Baybars Alim'in ailesi, tedavi için valilik izniyle yardım kampanyası başlattı. "Çok zor günler geçiriyoruz" diyen Serap Alim, tedavi için ayda 3-4 kez şehir dışına çıktıklarını belirterek, "Sürecin iyiye gitmesi gerekiyor ama sürekli geriliyoruz. Çare arıyoruz"
Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonrası 10 aylıkken Baybars'a SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Aile, çare aramaya başladı. Gen tedavisi için yurt dışından almaları gereken ilacın anlık fiyatının yaklaşık 40 milyon TL olduğunu öğrenen aile kampanya başlatabilmek için valiliğe başvurdu ve verilen izinle yardım kampanyası başlatıldı.
Bir anne olarak zor günler geçirdiğini söyleyen Serap Alim, "Baybars 5 aylıkken bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettik. Sivas merkezde birkaç doktora götürdük. Buradaki doktorlar bizi aydınlatmayınca farklı şehirlerdeki hastanelere götürdük.
İlk tedavisinde SMA olabileceği söylendi. Sonra gen testi verdik, bu test uzun süren bir şey. Sonuçlarını bir ay sonra aldık. Tam 10 aylıkken gelen sonuçlara göre SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrendik. Şu an Baybars’ın genel durumu iyi ama süreç ilerledikçe Baybars'ta bir gerileme söz konusu. Türkiye’de devletimizin karşılamış olduğu bir ilaç var. 4 ayda bir alabiliyoruz bu ilacı. Baybars, şimdi dik oturabiliyor, ancak emekleyemiyor, dizlerinin üzerinde çok duramıyor. Yerde yuvarlanabiliyor ama yattığı yerden kalkamıyor. Normal yaşıtlarına göre Baybars’ın kaba motor becerisi 6 aylık. Anne, baba olarak bizlere çok acı veriyor. Geceleri sabahlara kadar her normal anne- baba gibi ağlıyoruz. İnsanın evladının karşısında erimesini görmek çok üzücü. Biz de bunun çaresini aramaya başladık. Yurt dışında olan gen tedavisi için kullanılan bir ilaca başvurduk. Bu ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından bir tanesi. Yani bu ne bizim ne etrafımızdakilerin, ailemizin ve çevremizin karşılayabileceği bir ilaç değil" diye konuştu.
Valilikten izinlerini aldıklarını belirten Serap Alim, "Baybars çok yoruluyor ve ağabeyi sürekli 'Kardeşim yürüyemeyecek mi? Kardeşim ölecek mi?' gibi sorular soruyor. Süreç çok yıpratıcı. Sürekli il dışına çıkmak durumundayız. SMA’yı ilk öğrendiğimizde çaresi yok sanıyorduk ancak SMA çaresiz değil. Sivas’ta tedavi alamamak bizi çok yoruyor. Sivas merkezde tedavi için hastane olsun istiyoruz. Yetkililerden rica ediyoruz. Lütfen sesimizi duysunlar" dedi.